Menina de Titânio

Em uma postagem mais antiga eu falei sobre quais objetos pessoais levar e não levar para o hospital no dia da cirurgia. A publicação não era apenas sobre isso, então muita gente pode não lembrar do que eu escrevi.  Esta postagem é específica com dicas e espero poder ajudar baseada na minha experiência e na experiência de pessoas que tive contato. Roupas: Sinceramente, no dia em que sua cirurgia estiver marcada, não adianta levar uma mala ou mochila cheia roupas. Você vai apenas com um roupão, touca, calcinha e pantufa descartável para o bloco cirúrgico. Eles tiram tudo, inclusive elásticos de prender os cabelos.  Depois da cirurgia, você vai para a UTI (ou CTI), o tempo de estadia depende de como está indo sua recuperação. Eu fiquei dois dias na UTI. Minha menor preocupação era com qual cor de roupão eu estava vestida, eu queria mesmo era parar de sentir dor e conseguir respirar normalmente. Mesmo sem sentir dor forte na UTI não é permitido usar suas próprias ro...

Essa é uma carta aos familiares, amigos, colegas e pessoas que fazem parte da vida de um guerreiro da escoliose: "Querido amigo, peço mais compreensão. Eu não consigo sair tantas vezes e acompanhar o seu ritmo. Me desculpe eu tenho a coluna parafusada. Sabe... Eu sinto dor nas costas, e canso muito rápido. Às vezes sou chata e quero sair dos lugares mais cedo, mas por favor entenda: eu sou portadora de escoliose. Amados familiares, não sou preguiçosa. Não é que eu não queira fazer nada, eu tento, mas fazer algumas atividades em casa me deixa dolorida. Vocês não sabem o esforço que faço para levantar todos os dias e tentar fazer todas as atividades que tenho de cumprir... Não uso a escoliose como desculpa para meu mal desempenho na escola, ela realmente dói, e alguns colegas fazem piadas e brincadeiras de mal gosto sobre mim. Pais, vocês não sabem como é difícil ser eu. Colegas, vocês não sabem como magoam me chamando de torta, feia, magra demais. Dói ser zombada. Descul...

Tem certos dramas que só uma menina da coluna torta entende... Ninguém compreende o que a escoliose faz com nossas vidas. É muito fácil julgar nossos problemas quando na verdade, quem se olha no espelho e sente vergonha do que vê somos nós, "as tortinhas".  Pessoas que fazem sentirmos vergonha de sermos quem somos. Será que elas não pensam antes de falar? O drama por trás da escoliose, é o que mais dói. No entanto, se paramos para pensar que somos especiais, talvez, alguma coisa mude! Já pensou que ter escoliose é o que te torna linda? Sim! Já pensou em usar tudo de ruim que dizem para você, e transformar em algo bom? E se a escoliose for positiva? Sim, ela pode ser positiva. Basta apenas mudar o ângulo da sua visão. Coisas boas podem surgir de coisas ruins. Que tal ajudar alguém? Que tal compartilhar sua experiência? Quem sabe uma palavra de apoio a alguma pessoa que descobriu a doença recentemente.  Você pode dizer palavras simples como: "conte comigo",...

Estive pensando em tornar mais amplo os assuntos das postagens do Menina de Titânio. Decidi que seria bom falar também sobre o colete Milwaukee, tema debatido em vários grupos de escoliose e  que gera muitas perguntas a respeito.  Para isso pesquisei em alguns artigos e fiz uma breve entrevista com uma amiga que mora no mesmo estado que eu (Rio Grande do Sul - Brasil). A Eduarda Felipeto, ela usa o colete e tem um canal show de bola no youtube , o "Duda Tube" (deixarei o link de acesso no final do post), onde ela fala sobre o dia-a-dia com seu colete o Teddy, entre outros assuntos. Elaborei cinco perguntas baseadas numa pesquisa de opiniões que fiz na página As Meninas da Coluna Torta, e entrevistei a Duda, também usei um artigo científico para responder uma delas. Então segue abaixo as questões: 1ª pergunta - Quais são as coisas que você sente mais dificuldade em fazer usando o colete? "Duda: Bom, a coisa que eu mais sinto dificuldade usando o colete é a...

Tenho lido inúmeras vezes relatos de pessoas que fizeram a cirurgia e falam que tem a sensação de que os parafusos e as hastes se mexem dentro delas. Realmente, toda pessoa que faz a cirurgia de escoliose, tem uma sensação diferente quando faz certos tipos de movimentos que envolvem a musculatura das costas. A sensação é de que todos os parafusos e hastes "se mexem" de um lado para o outro.  Neste post vou falar pra você se tranquilizar; nada aí dentro de você está se mexendo viu? Quando estava na faculdade, antes da minha cirurgia fiz a cadeira de anatomia humana, que é pré-requisito para alguns cursos da área da saúde. Estudei todo sistema ósseo e muscular do corpo humano... Baseado nas coisas que aprendi e nas conversas que tive com meus médicos sobre esse assunto resolvi dar uma explicação simples sobre o porquê a afirmativa de que as hastes e parafusos se mexem é bem equivocada e pode causar medo nas pessoas. Bem, alguns músculos das nossas costas são inseridos na ...

Hoje é um dia muito especial para mim, pois completo meu primeiro ano de cirurgia! Há um ano atrás eu estava muito ansiosa na sala de espera, pensando em tudo o que poderia acontecer. Eu não sabia, mas estava a um passo de realizar meu maior sonho (ser retinha).  Minha cirurgia durou em torno de 7 horas. A recuperação foi extremamente difícil e demorada. Eu relutei por muitos meses, até que decidi contar minha história aqui no blog. Jamais imaginei a repercussão que essa decisão teria. Consegui ajudar algumas pessoas, fiz muitas amizades, e fico feliz por isso. Eu não mudaria nada em minha vida. Eu não faria nada diferente, nem pediria a Deus uma vida melhor e mais fácil. Eu viveria tudo de novo se fosse preciso, porque só de ver que eu ajudei pelo menos uma ou duas pessoas que sofrem de escoliose, minha vida inteira valeu a pena! Fazer a cirurgia valeu a pena, sofrer, chorar e ter com medo. Tudo valeu a pena se eu consegui ajudar alguém através da minha experiência! ...

Minha primeira postagem contando a experiência da guerreira Mariana Bernardo, teve um impacto bastante positivo. Tendo em vista o sucesso do post "Minha história sobre Escoliose...", eu decidi procurar por mais histórias de pessoas com a doença.  No post de hoje, vou passar o relato da cirurgia, recuperação e superação da guerreira Allana Gleissy, espero que possa ajudar, e servir de incentivo na luta de cada pessoa portadora de Escoliose. "Olá meu nome é Allana eu tenho 13 anos, e vou contar minha história com a Escoliose. Eu descobri que tinha escoliose de 10 pra 11 anos. Minha mãe viu que eu estava ficando torta e resolveu me levar no ortopedista em Recife, no IMIP. Quando chegamos lá o médico que eu não me lembro o nome me examinou e me deu o diagnóstico de Escoliose.  Ele falou que meu grau já era cirúrgico, já estava em 40° mais ou menos, e que não tinha mais tratamento como (Rpg, Fisio, Colete e etc), disse também que lá no IMIP não havia essa ci...

No primeiro post sobre minha vida depois da cirurgia de Escoliose, falei sobre algumas atividades que eu fazia com sete meses de operada. Descrevi alguns detalhes da minha rotina diária e comentei um pouco sobre cada coisa que eu já conseguia ou não fazer depois de operar a coluna. Atualmente estou com 10 meses, e farei 11 meses de cirurgia no dia 17. E muitas coisas mudaram desde a última vez em que falei sobre minhas atividades. Quero compartilhar, com o intuito de ajudar e tirar algumas dúvidas que as pessoas tem, sobre como é a vida depois de fazer a cirurgia de correção da Escoliose.  Primeiramente, posso dizer que com 10 meses de cirurgia, tenho uma vida completamente normal. Não fiquei com nenhuma deficiência ou algo assim. Mas com certeza há algumas coisas que não posso fazer, como saltar de bungee Jump ou paraquedas, por exemplo. Visto que a cirurgia ainda é muito recente. Mas vamos com calma tudo vai voltando ao normal conforme os meses vão passando. ...

No postagem de hoje vou falar um assunto que já abordei em uma publicação anterior, no entanto, é um problema que sempre é válido por em questão, que é a vergonha que algumas pessoas sentem sobre ter escoliose. E por que este assunto de novo? Porque é um assunto muito recorrente na vida de quem tem a doença. Eu estava lendo o blog "Barbie de Milwaukee" e me deparei com uma foto postada que me chamou bastante atenção:  A menina "tortinha" de um lado e do outro duas meninas estão fazendo algum tipo de comentário sobre ela. Quem tem escoliose com certeza entendeu onde estou querendo chegar. Muitos de nós pelo menos uma vez na vida já sofreu algum um tipo de constrangimento, preconceito ou vergonha. Ficamos tristes e deprimidos por causa de comentários impensados ou maldosos feito por pessoas sem a mínima noção de que aquilo que estão fazendo magoa. Muitas vezes são pessoas próximas de nós, gente amamos e queremos bem. Em grupos de escoliose que participo ...

Por muito tempo refleti que seria bem importante e interessante, postar aqui no Menina de Titânio, histórias que falam sobre a Escoliose de outras pessoas. Para inspirar, motivar e ajudar gente que precisa de apoio para lutar contra a doença. A partir disso fui procurando por histórias de pessoas com Escoliose que quisessem partilhar sua experiência. Nem todos gostam de falar sobre Escoliose, ou de expor assuntos sobre sua cirurgia e recuperação. Contudo há aqueles que assim como eu, sentem o desejo de ajudar. E penso que isto é muito bom. No post de hoje vou compartilhar um resumo da história da Mariana, ela tem 31 anos, e mora no Rio de Janeiro. " Nasci com uma má formação na cervical, vértebras mal formadas, umas pequenas e com isso me fez uma escoliose também, porém o médico disse que não havia necessidade de mexer.   Com o passar do tempo essa minha doença veio piorando, me dando dormência, choques nas mãos, dores etc. E graças a Deus consegui arrumar um anjo que...