Menina de Titânio

Gostaria de salientar que não sou médica, obviamente, nem uma especialista no assunto. Eu tiro todas as minhas dúvidas com profissionais que conheço. Me baseio em artigos e em minha experiência pessoal para tentar ajudar principalmente pessoas com esse problema e a família delas também. Destaco também que se surgir alguma dúvida  quando estiver lendo este post me procure para conversarmos. Saliento, também, que a opinião de um médico ou fisioterapeuta deve sempre ser considerada. Então, vamos lá! 1) Quando é o momento certo de fazer a cirurgia? A cirurgia só pode ser feita a partir dos 40º (Cobb) ou mais de escoliose. Por quê? Bem, quando perguntei isso ao meu médico, ele me disse que é uma norma, uma "regra". Nenhum médico pode operar quando o grau da curva é menor que esta, apenas indicar outros tipos de tratamentos conservadores. Qualquer médico que faça cirurgias de escoliose lhe dirá a mesma coisa. Quando a pessoa apresenta uma curva acima dos 40º a cirurgia de ar

Boa noite amigas e amigos. A postagem de hoje é sobre algumas perguntas e respostas mais frequentes que eu recebo sobre a minha escoliose e sobre a escoliose em geral. Leiam o post lembrando que eu não sou nenhuma especialista no assunto, ou médica, mas que vou lhes responder baseada nos artigos que eu leio, nas dúvidas que tiro com os médicos e na minha própria experiência. Então, vamos lá! 1) Escoliose dói? Sim e não. Muitos profissionais afirmam que a escoliose em si não causa dor, então procurando por algum um artigo a respeito do assunto encontrei uma explicação melhor sobre a razão de algumas pessoas queixarem-se de dor devido a escoliose. Lembrando que nem todos sentem dor. Mas para as que sentem dor prestem atenção neste trecho, nele há uma explicação científica para a dor nas costas de quem têm escoliose: "A dor possui um papel de alerta para comunicar ao organismo que algo está errado e, em se tratando de uma dor crônica, ela gera no organismo um estresse e a

Muitas pessoas fazem a cirurgia, e assim que voltam para casa dão o assunto "escoliose" por encerrado. Normal, é um direito delas. Outras pessoas voltam para casa com um sentimento de orgulho e a Escoliose para elas é sobre força, determinação, coragem, luta, e por aí vão as palavras. Algumas pessoas dizem que sua cicatriz é sua "marca da vitória", outras dizem que a foi apenas uma cirurgia, e não há motivos para dizer que sua marca, é uma "marca da vitória". Normal, é um direito delas também. Entretanto para mim, minha caminhada até a cirurgia, minha luta no pós-cirúrgico e minha cicatriz, podem ser perfeitamente descritas em através das palavras de Chris Cleave:  "Temos de ver todas as cicatrizes como algo belo. Combinado? Este vai ser o nosso segredo. Porque acredite em mim, uma cicatriz não se forma num morto. Uma cicatriz significa: "EU SOBREVIVI".  Escoliose para mim é sobre sobrevivência, coragem e perseverança. Esta é

Há muitos debates sobre o que pode ou não fazer depois da cirurgia de escoliose. As pessoas naturalmente possuem dúvidas e medos, nem todas tem contato direto com seu médico, sempre que surge alguma dúvida, então procuram os grupos sobre para sanar suas curiosidades. Hoje estou com sete meses e nove dias de cirurgia, e baseada na minha experiência pós-cirúrgica falarei sobre as coisas que eu faço depois desse tempo de operada, coisas que eu não consigo fazer (ainda), e coisas que eu não posso fazer (ainda). Algumas atividades como a musculação, a faxina, a corrida e etc, os médicos não liberam nos primeiros meses depois da cirurgia porque os ossos ainda precisam "solidificar", a coluna precisa estar "forte" antes de começar com atividades de maior impacto, mas isso é um assunto para o próximo post...  No post "Recuperação em casa (Parte 2)" eu mencionei algumas atividades que voltei a fazer ao longo de seis meses de cirurgia. Agora quero detalhar as

Então seis meses de cirurgia, quase sete.  Maravilha poder usar hoje uma roupa que eu tanto gostava, mas que anteriormente sentia vergonha de vestir por causa daquela escápula saltada, gritando: Escolioooseee!  Isso é realmente maravilhoso, não há um dia que passe sem que eu seja imensamente grata aos meus médicos, e a Deus. "Grandes coisas fez o Senhor por nós, e por isso estamos alegres."  Salmos 126:3 Até o próximo post!  

Anteriormente, eu havia comentado, que a cada dia que passava eu sentia uma melhora significativa em relação ao dia anterior. Sentia menos dor, menos enjoo, e a sensação de peso nas costas também diminuía.  Com dois meses já passeava no shopping, sempre parando um pouco para descansar. Já conseguia arrumar minha própria cama, tomar banho sozinha, trocar de roupa sozinha, arrumar o que ia comer, e já conseguia ficar sentada sem sentir dor na cirurgia. Aos três meses comecei a fazer alguns alongamentos, levemente, sem exigir muito da coluna, comecei a caminhar de 15 a 20 minutos por dia na rua, e sozinha. Com quatro meses já fui liberada para trabalhar se eu quisesse, no entanto estou proibida até hoje, de levantar peso, fazer movimentos repetitivos, e ficar sentada por muitas horas. Meu médico me aconselhou a levantar, movimentar os membros, alongar, e voltar ao trabalho normalmente. Eu me consulto atualmente com o Dr. Jonatas Fernandez de dois em dois meses. Hoje, estou com seis

Meus primeiros dias em casa foram extremamente ruins!  Sentia dores insuportáveis nas costas, não conseguia olhar para baixo porque doía muito. A medicação que o médico me receitou aliviava, mas não chegava nem perto do alívio proporcionado pela morfina. Vomitei várias vezes, por conta dos efeitos da anestesia, tive queda de cabelo também. Algumas pessoas vieram me visitar em casa, mas eu me sentia desconfortável, não conseguia dar atenção à elas. Eu queria mesmo era dormir, ou ficar deitada no escuro descansando. Tudo me cansava e era exaustivo para mim. Minha mãe me levava para caminhar um pouco pelo pátio, ou na calçada de casa, e os vizinhos curiosos vinham fazer perguntas ou ficavam olhando com pena para mim, mas eu sempre dizia que estava bem, e explicava dezenas de vezes que fiz uma cirurgia de Escoliose, e explicava o que era Escoliose... Uma semana após a cirurgia, fui no Urgetrauma, onde sempre me consultava com o Dr. Jonatas e o Dr. Alexandre, fazer um tipo de revisão.

Na madrugada do quinto dia no hospital, dia 21/03, eu já consegui dormir bem melhor que nos dias anteriores, exceto por uma companheira de quarto que roncou bem alto a noite toda. No café da manhã consegui comer sentada, e depois uma enfermeira muito querida, que esqueci seu nome, me ajudou a tomar banho no chuveiro. Foi incrível, apesar de eu sentir um peso sobre meu corpo e muita tontura. Eu recebi a visita da minha tia Eva e do meu primo Samuel, eles ficaram comigo por bastante tempo. Depois do meio-dia estava me preparando para alta, muito empolgada! Mandei uma foto minha para alguns amigos no WhatsApp, já com uma aparência melhor.  Minha mãe trouxe roupas para eu botar na hora de sair, coisa boa me vestir com minhas próprias roupas! Ela fez toda a "função" para minha alta. E chegou a hora! A enfermeira da tarde me levou de cadeira de rodas até a saída, porque obviamente eu ainda não podia caminhar muito. Fui embora de carro, seguindo as recomendações do Dr.

No quarto dia eu já me sentia um pouco melhor, já consegui respirar melhor. No entanto tive dificuldades para dormir a noite. Ainda precisava das enfermeiras para me virar na cama,  como haviam tirado minha sonda urinária, eu sentia vontade de urinar com muita frequência, então era dificultoso levantar o quadril para urinar na comadre.  Conforme as horas passavam eu sentia que evoluía bastante, pela manhã meu tio Marcos, foi me visitar, e foi muito legal, conversei bastante com ele, e depois perto do almoço as enfermeiras me deram banho. De tarde, recebi a visita da minha mãe. E quando vejo na porta, estava entrando o meu melhor amigo, o Filé, o nome dele é Matheus, mas todo mundo chamava ele de Filé na época de escola, então ficou o apelido. A visita dele foi fundamental na minha evolução, conversamos bastante e rimos também, porque a gente sempre dá muitas risadas juntos. Eu ficava sempre muito feliz quando um parente ou amigo ia me ver no hospital. Aliás, o Filé foi o único ami

Acordei na UTI no terceiro dia, com as enfermeiras me chamando pra tomar banho, porque logo em seguida eu iria fazer um raio-x. Os fisioterapeutas sempre vinham me ver, e me diziam para mexer as pernas e os pés para o sangue circular. As enfermeiras me deram banho deitada, com um paninho molhado, me senti horrível, parecia um inválida. Apesar de saber que aquilo era temporário, pra mim era muito ruim depender de ajuda pra tomar banho, escovar os dentes, e fazer minhas necessidades através de uma sonda. Logo eu, que sempre fui super ativa, participava de todas as competições esportivas na época do colégio, fazia academia, corria...  Enfim, me levaram pra fazer o raio-x e logo em seguida eu iria pro quarto. Eu estava muito desconfortável, ninguém fora me visitar naquela manhã. Eu estava agitada e queria minha mãe, a enfermeira que me atendeu no quarto não me deu muita "bola". Eu estava nauseada, e tonta por causa da morfina, eu chamava mas ninguém vinha me atender. Tive que

Logo após a cirurgia, fui para UTI. Lembro-me de ter acordado gemendo. Eu gemia muito! A dor que eu sentia era algo fora do normal, jamais em toda minha vida senti dor parecida. Acho que acordei da cirurgia lá pelas 23h. Enfermeiros vieram correndo, depois disso, adormeci novamente. Em minha mente eu imaginava acordar da cirurgia tranquilamente, como nos filmes que via. Mas foi muito diferente de tudo o que eu imaginava. Minha mãe estava exausta, ficou o dia todo no hospital, mas não permitiram que ela, e nem ninguém me visse. Eu sei que o Dr. Jonatas foi me ver na UTI mas como eu estava "dopada" demais não me lembro exatamente sobre o que eu conversei com ele. No dia 18, acordei, eu vi aquele "monte de fios" e agulhas em mim, cateter, sonda urinária, que desespero! Eu disse para enfermeira que eu estava "morrendo" de fome, fazia mais de 24h que eu não comia, nem bebia nada. Ela foi muito amorosa comigo, o nome dela era Uriah. No almoço daquele dia tinh

Na terça (16), eu recebi a notícia de que finalmente iria operar, naquela noite eu mal consegui dormir, milhões de pensamentos invadiram minha mente, várias hipóteses, até pensei que poderia morrer, afinal tudo é possível. Mas eu não conseguia sentir medo, não senti nem um pouco de medo, eu estava radiante de felicidade, ansiosa, esperei meses por isso. Cheguei às 10h30 no Hospital Moinhos de Vento, preenchi a papelada toda, li todos os termos e fui encaminhada ao Bloco C, onde seria operada. Na foto abaixo estou na espera para ser chamada para cirurgia. Já estava com a pulseira de identificação no punho, e os papéis todos com as instruções. Meu coração batia forte, era muita emoção, finalmente eu iria tirar aquele fardo das minhas costas, literalmente! Esperei algumas horas, tranquilamente. Me chamaram para me vestir,  me lembro de passar por várias salas, e me lembro de ficar com outras pessoas que iam operar. Em uma dessas salas,  uma senhora norte-americana com um sota

Já era março, dois meses e meio se passaram desde que fizemos a solicitação da cirurgia para o convênio Amil. O Dr. Jonatas tinha me dito que a cirurgia seria no dia 17, às 14h, se tudo ocorresse conforme o planejado e se o plano autorizasse o material que faltava. Eu estava muito cansada, e desanimada, nem sonhava que faria a cirurgia tão cedo. Eu não fazia ideia da quantidade de pessoas que estavam orando e torcendo por mim. Muitos me diziam que ia dar tudo certo, que logo eu iria operar. Quem fez a cirurgia, sabe que ansiedade é muito grande! Minha mãe me dizia que acreditava em mim, que eu tinha que ter paciência, e muita paciência. Mas na verdade eu já estava "de saco cheio" das perguntas que me faziam sobre a cirurgia, nunca podia dizer uma data exata, porque o convênio sempre driblava meus planos. Também tinham aquelas pessoas que me desanimavam e diziam pra eu desistir porque uma cirurgia dessas era muito arriscada... Na sexta-feira 13, conversei mais um pouco

Em dezembro de 2014, o meu médico fez o encaminhamento para cirurgia. O que normalmente levaria de 15 a 20 dias para ser autorizado, levou longos, e difíceis 3 meses! Pelo menos para mim, porque eu mal sabia quanto tempo levaria. Toda pessoa fica super ansiosa pelo dia da cirurgia. É um dia esperado por dias, meses, ou como em alguns casos até mesmo anos! É o dia da "vitória", em que tudo vai mudar, em que a vida ganha mais sentido, e tudo vai ser melhor! A ideia de dor é insignificante visto que vontade de vencer a escoliose é muito maior.  Só quem tem esse problema compreende que a dor envergonha machucam a alma, só quem tem sabe o que é, e por isso se magoa com os comentários maldosos e o preconceito... Durante esse tempo de espera, ocorreu algo que me marcou negativamente. Uma pessoa através de uma conta fake no Twitter me mandou dezenas de mensagens com insultos, em algumas delas ela se referia à minha escoliose. Eu chorei muito naquele dia, decidi excluir de vez m

O assunto que vou abordar hoje não está tão voltado à minha cirurgia, mas é um problema que tenho certeza que traz incomodo e desconforto à muitas meninas, e meninos que tem Escoliose, e que já passaram pela cirurgia; o preconceito, ou até mesmo desinformação das pessoas em relação à doença. Eu me formei no ensino médio em 2013, eu sabia que tinha escoliose, mas como disse anteriormente não "dava bola" pra isso. No dia da formatura em dezembro deste ano, fui com minha mãe no salão me arrumar, fazer o cabelo e as unhas, aquela coisa toda. Estava extremamente quente naquele dia, então fui com um vestido de alcinhas. Enquanto fazia as unhas, uma das funcionárias do salão me surpreendeu com um comentário pavoroso sobre minhas costas.  Foi algo do tipo: "Nossa o que é isso? Olha só como está torta, que horror meu Deus, coitadinha, tu tem que ver o que é isso!" E pronto! Eu expliquei que era escoliose, mas ela chamou a outra funcionária pra ver. A partir desse dia

O ano de 2014 foi marcado por grandes acontecimentos na minha vida. Tive grandes perdas, fiquei muito fragilizada. A ideia de passar por uma cirurgia de artrodese da coluna daquele porte, me arrepiava só de imaginar, mas me animava saber que essa era a chance de resolver aquele incômodo das costas tortas.  Algumas pessoas notavam e faziam comentários que me deixavam magoada. Sei que algumas não tinham essa intenção, mesmo assim era algo que machucava por dentro.  (Falarei disso em outro post). Em outubro, fui à primeira consulta com o Dr. Alexandre Borba, para eu saber a opinião de um outro profissional. Ele me avaliou, conversou comigo, e me explicou sobre a cirurgia, sobre os riscos... Como eu sentia muita dor ele me pediu uma Ressonância. (Obs: Foi horrível fazer esse exame).  Depois de prono voltei novamente no Dr. Alexandre para apresentar os exames, e estava tudo bem, exceto pela escoliose que evoluía um pouco a cada radiografia que eu fazia de tempos em tempos. Em dezembro

Depois que o Dr. Elvio me indicou o médico amigo dele, fui procurar o Dr. Jonatas Fernandez no Urgetrauma, em Porto Alegre mesmo. Minha mãe me acompanhava nas consultas. Entre Abril de 2014 até o dia da cirurgia em março deste ano, fiz diversas radiografias da coluna, e uma ressonância para descobrir o motivo das dores e da fadiga que eu sentia. Sempre dava resultados diferentes para o ângulo da Escoliose, porque eu fazia atividades numa academia longe da minha casa, acompanhada por um ex-professor da UFRGS, além de um grande profissional era meu amigo e me ajudava a melhorar minha postura. No entanto eu parei de ter aulas com ele. E voltei para academia perto da minha casa, mas lá não encontrei ajuda semelhante a dele, e segui fazendo outro treino que não era específico pra melhorar a minha postura. Com regularidade eu voltava a consultar com o Dr. Jonatas, e cada vez mais aumentava o ângulo da escoliose. Eu ficava muito ansiosa, e perdida. Eu não sabia se teria que operar, porqu

Eu não sabia que existia uma doença chamada escoliose até descobrir que eu tinha ela. Eu decidi que queria fazer musculação numa academia perto da minha casa, e na avaliação física para montar meu treino a professora me disse que eu tinha "escoliose". A té achei engraçado, não dei importância, pensei que aquilo não era algo com que eu devesse me preocupar. No entanto, passaram-se alguns meses e comecei a sentir desconforto e dores, foi então que fiquei preocupada e lembrei da professora da academia. Marquei uma consulta com um ortopedista do meu antigo plano de saúde. Fui na consulta, mas me senti horrível quando saí da sala dele. O médico  não me explicou corretamente o que eu tinha, e me senti mal. Foi o que eu considero um verdadeiro desastre, saí mais perdida do que havia chegado. Ele falou que eu deveria operar urgente, que deveria procurar um Cardiologista e um Pneumologista porque a escoliose poderia estar comprometendo meus órgãos. Pensem no desespero que eu fique