Menina de Titânio

O fim do ano chegou, hoje é dia 1º de dezembro, o tempo praticamente voou. Não foi nada fácil chegar aqui, os leitores do blog e meus amigos que acompanham minha trajetória sabem que foi difícil, mas que eu consegui. Realizei meu maior sonho que foi fazer a minha cirurgia de correção da escoliose. Eu escolhi esta imagem do filme ''À Procura da Felicidade" porque ela define o que senti quando recebi a notícia que minha cirurgia tinha sido liberada pelo plano, depois de alguns meses de espera. Essa imagem e essa frase definem o quanto eu sou feliz e grata por quem eu sou hoje. É uma sensação de vitória, de conquista! É uma alegria imensa, e quando penso em tudo o que eu passei dá vontade de chorar (de felicidade). Hoje me sinto abençoada, mas não posso deixar de transmitir algumas palavras para os meus amigos da escoliose que ainda não realizaram este sonho. Eu quero dizer que tudo vai dar certo. Demorou muito tempo até que chegasse o tão sonhado dia da minha

"Quero ser reta, quero ser uma menina normal! Juro que não consigo suportar mais um dia sendo assim..." Era isso que eu pensava todos os dias antes do dia da minha cirurgia. Depois do primeiro comentário sobre minhas costas eu nunca mais fui a mesma pessoa. Sentia uma imensa vergonha do meu corpo e tinha dificuldades para aceitar minha aparência. Mesmo que ninguém falasse nada eu tinha a sensação de que todos ao meu redor estavam me olhando e comentando alguma coisa sobre mim. Era um pesadelo... Eu tinha uma vida "normal" antes de descobrir a escoliose. Depois que ela passou a progredir e as dores vieram tudo mudou. Sentia como se tivesse que carregar diariamente um fardo sob minhas costas. Odiava Deus e o mundo por eu ter que conviver com aquela deformidade. Pensava: Todos tem as costas retinhas, por que logo eu, em meio à tantas pessoas fui a escolhida para carregar este "karma" comigo? Alguns aceitavam de boa, mas para mim e

Boa noite meus queridos amigos e fieis leitores do blog. Passei um tempo longe das postagens mas hoje estou aqui para compartilhar com vocês um pouco mais sobre minha vida e recuperação depois da cirurgia de escoliose.  Hoje estou com um ano e cinco meses de operada. A boa notícia é que mês passado (dia 09/08) recebi alta médica, ou seja estou liberada para tudo, vida normal novamente! É claro, não vou sair por aí como uma louca fazendo besteiras e descuidando da minha coluna. Estou voltando aos poucos, com calma e paciência acima de tudo... Fiz Pilates por dois meses, para quem tem dúvidas eu super recomendo! Os exercícios que eu fiz consistiram em trabalhar (fortalecer) os músculos do abdômen para proteger a coluna. Eu fiz com uma fisioterapeuta maravilhosa,  a Patrícia Alves, ela é formada pela PUC-RS, tem uma longa experiência com o Pilates e com fisioterapia hospitalar, inclusive já trabalhou com pacientes pós-cirurgicos de escoliose. Nos damos super bem, além de tudo ela me a

Pensei em escrever a respeito de alguns cuidados e dicas importantes que podemos tomar para ter um pós-cirúrgico mais tranquilo e sem estresses. Lembrando que é normal sentir medo antes e depois de operar, mas seguindo essas dicas algumas coisinhas podem se tornar mais simples. Quero ressaltar apenas quero contribuir com informações que dizem respeito das coisas que eu vivenciei. Segue abaixo: 1) Não tente fazer nada arriscado É normal algumas pessoas sentirem uma certa impotência por estarem fracos e com dor da cirurgia. Mas lembre, você não precisa provar nada a ninguém! Relaxe, não ande pela casa ou pela rua sozinha, às vezes pode surgir uma tontura, uma fisgada forte de dor. Evite levantar peso, fazer faxina e as demais tarefas de casa. Deixe isto para outra pessoa. Peça ajuda se for possível. Evite tarefas pesadas até que você esteja realmente bem e liberada pelo seu médico. 2) Fique longe da cozinha Eu sei que alguns não dependem mais dos pais, já

Junho foi o mês internacional da conscientização da escoliose. Eu não pude participar do encontro do PROJETO ESCOLIOSE no Rio, mas como projeto pessoal decidi contar outras histórias de escoliose além da minha, para promover a consciência e poder ajudar outras pessoas.  Tivemos aqui a história da Thais Santos, do Eduardo Mariotti e do Jardi Cruz, guerreiros que possuem lindas histórias e se dispuseram a compartilhá-las para um bem maior.  Os resultados foram incríveis. Só neste mês, o blog teve mais de 6.000 visualizações. No entanto, a maior gratificação foi ler os comentários de amigos do Facebook que sentiram-se tocados e gostaram de receber ajuda e incentivo dos guerreiros que aqui abriram suas vidas para poder ajudar. Junho acaba hoje, mas fica aqui meu incentivo e apoio à conscientização da escoliose. Essa doença que é tão pouco falada e divulgada, mas é grave, precisa de atenção, cuidados e tratamento correto. Que possamos todos compartilhar nossas vivências sem medo, qu

Boa tarde aos leitores do Menina de Titânio! Como continuação do meu projeto "Conscientização da Escoliose", estarei compartilhando hoje um breve resumo da história de um grande guerreiro da escoliose, Jardi Cruz, meu amigo. Ele mora em Cabo de Santo Agostinho - PE, e me procurou querendo compartilhar sua experiência. Além disso tem um canal super bacana no Youtube onde posta vídeos contando relatos de outros guerreiros da escoliose, dos quais um deles é o meu. Portanto segue abaixo o depoimento do Jardi. "Oi Meu nome Jardi Cruz, o médico que me acompanha desde do início da escoliose desde dos 12 anos, após 5 anos de raio X, ele falou em cirurgia, nisso fui pra lista de espera passei cerca de 2 anos esperando e nada, resolvi colocar na justiça em um mês consegui a cirurgia. Com 108 graus de curvatura, fiz duas cirurgia no total de 17 hrs e 6 dias na UTI com resultado de 76 graus. Fiquei 42 dias no hospital. Operei com 19 anos, hoje com 20 vivo uma vi

Boa tarde amigos e amigas da escoliose que tenho pelo brasil e ao redor do mundo! Agora a pouco passei por um momento de grande reflexão e decidi que deveria compartilhar com vocês esse pensamento. Poucas pessoas sabem, mas há exatos dois anos atrás eu estava passando por um momento de grande incerteza e angústia. Eu tinha pensamentos de morte e como já disse nas primeiras postagens havia tentado suicídio meses antes. Eu não sabia se teria que operar, ou se continuaria entortando "pelo resto da minha vida". Os médicos apenas me enchiam de anti-depressivos, ansiolíticos e etc. Estava dopada de comprimidos para tentar aliviar a minha dor. Era tudo muito incerto para mim, porque estava sofrendo em todos os aspectos da minha vida. Não tinha nenhuma solução. Eu só entortava cada vez mais e tinha vergonha de mim mesma, eu me odiava por ter escoliose e ser "torta"! 2014 estava sendo um dos piores anos da minha vida, eu realmente queria morrer! Fui empurrando com a

A história sobre escoliose de hoje é de um amigo, Eduardo Mariotti. Consegui um depoimento dele, porque achei interessante contar a história de um homem. Escoliose apesar de ser um problema que atinge predominantemente o sexo feminino, também acontece com o sexo oposto. Então segue abaixo o relato do Eduardo, e esperamos que seja de grande ajuda. "Vim aqui pra contar um pouquinho da minha história de vida com a escoliose... Tudo começou no dia trinta de abril de 1983 que, por alguma ironia do destino, era meu aniversário de dez anos... Estava eu experimentando uma das várias roupas que sempre ganhava (mesmo querendo brinquedos) quando uma tia que me visitava percebeu um desvio bem acentuado nas minhas costas. Minha mãe levou um susto, pois nunca tinha reparado! Foi aí que começou “a pior fase da minha vida”... No dia dois de maio, minha mãe já começou a correr atrás de médico pra ver do que se tratava e eu, muito inocente, nem imaginava o que estava por vir... Quando

Hoje segue a continuação da história de escoliose da minha amiga Thais Santos... " Eu morria de medo do Dr. André Luiz não pegar o meu caso pois já tinha passado em vários médicos e todos diziam que eu tinha operar, mas nenhum queria pegar o meu caso, falavam pra eu procurar o meu médico, o problema é q eu não sabia onde estava o meu médico. E quando passei com ele fiquei com medo dele não pegar meu caso também. Mas esse anjo enviado por Deus, resolveu pegar meu caso e disse que eu teria de operar novamente e que ele me deixaria reta (o Dr.Fernando tinha dito na época que eu não ficaria reta, mas que iria melhorar bastante, porém, não melhorou muito, continuei com um grau alto). Marcamos a cirurgia para o dia 25 de setembro de 2015, porém o convênio pediu uma segunda opinião no hospital Edmundo Vasconcelos, em São Paulo - Capital. Eu não me lembro o nome do médico que me atendeu, mas lembro bem quando ele disse que não adiantaria a segunda cirurgia, ele disse que o que

Junho é o mês da coscientização da escoliose. E como projeto pessoal, decidi postar aqui no blog histórias de pessoas com escoliose, não somente contar a minha trajetória, mas também poder ajudar outros compartilhando experiências sobre pessoas que também passaram e passam pelo mesmo problema. O relato que segue abaixo é a parte 1 história de Thais Santos, uma grande amiga e guerreira. "Olá, meu nome é Thais, tenho 22 anos, descobri minha escoliose com 12. A descoberta foi por acaso, eu estava em casa quando a minha madrasta viu que um lado do meu corpo era torto e mais alto, nós fomos ao médico, ele disse que eu tinha escoliose e cifose, e que tinha que operar, porém como era na rede pública fiz vários exames, mas com a demora pra passar no médico, os exames venciam e eu tinha que repetir tudo de novo, me lembro que com 14 anos o médico pediu que eu fize-se um raio x panorâmico, como era caro poderia demorar e realmente demorou fiquei 4 anos esperando. Detalhe quando pas

Em uma postagem mais antiga eu falei sobre quais objetos pessoais levar e não levar para o hospital no dia da cirurgia. A publicação não era apenas sobre isso, então muita gente pode não lembrar do que eu escrevi.  Esta postagem é específica com dicas e espero poder ajudar baseada na minha experiência e na experiência de pessoas que tive contato. Roupas: Sinceramente, no dia em que sua cirurgia estiver marcada, não adianta levar uma mala ou mochila cheia roupas. Você vai apenas com um roupão, touca, calcinha e pantufa descartável para o bloco cirúrgico. Eles tiram tudo, inclusive elásticos de prender os cabelos.  Depois da cirurgia, você vai para a UTI (ou CTI), o tempo de estadia depende de como está indo sua recuperação. Eu fiquei dois dias na UTI. Minha menor preocupação era com qual cor de roupão eu estava vestida, eu queria mesmo era parar de sentir dor e conseguir respirar normalmente. Mesmo sem sentir dor forte na UTI não é permitido usar suas próprias roupas, poi

Essa é uma carta aos familiares, amigos, colegas e pessoas que fazem parte da vida de um guerreiro da escoliose: "Querido amigo, peço mais compreensão. Eu não consigo sair tantas vezes e acompanhar o seu ritmo. Me desculpe eu tenho a coluna parafusada. Sabe... Eu sinto dor nas costas, e canso muito rápido. Às vezes sou chata e quero sair dos lugares mais cedo, mas por favor entenda: eu sou portadora de escoliose. Amados familiares, não sou preguiçosa. Não é que eu não queira fazer nada, eu tento, mas fazer algumas atividades em casa me deixa dolorida. Vocês não sabem o esforço que faço para levantar todos os dias e tentar fazer todas as atividades que tenho de cumprir... Não uso a escoliose como desculpa para meu mal desempenho na escola, ela realmente dói, e alguns colegas fazem piadas e brincadeiras de mal gosto sobre mim. Pais, vocês não sabem como é difícil ser eu. Colegas, vocês não sabem como magoam me chamando de torta, feia, magra demais. Dói ser zombada. Descul

Tem certos dramas que só uma menina da coluna torta entende... Ninguém compreende o que a escoliose faz com nossas vidas. É muito fácil julgar nossos problemas quando na verdade, quem se olha no espelho e sente vergonha do que vê somos nós, "as tortinhas".  Pessoas que fazem sentirmos vergonha de sermos quem somos. Será que elas não pensam antes de falar? O drama por trás da escoliose, é o que mais dói. No entanto, se paramos para pensar que somos especiais, talvez, alguma coisa mude! Já pensou que ter escoliose é o que te torna linda? Sim! Já pensou em usar tudo de ruim que dizem para você, e transformar em algo bom? E se a escoliose for positiva? Sim, ela pode ser positiva. Basta apenas mudar o ângulo da sua visão. Coisas boas podem surgir de coisas ruins. Que tal ajudar alguém? Que tal compartilhar sua experiência? Quem sabe uma palavra de apoio a alguma pessoa que descobriu a doença recentemente.  Você pode dizer palavras simples como: "conte comigo",

Estive pensando em tornar mais amplo os assuntos das postagens do Menina de Titânio. Decidi que seria bom falar também sobre o colete Milwaukee, tema debatido em vários grupos de escoliose e  que gera muitas perguntas a respeito.  Para isso pesquisei em alguns artigos e fiz uma breve entrevista com uma amiga que mora no mesmo estado que eu (Rio Grande do Sul - Brasil). A Eduarda Felipeto, ela usa o colete e tem um canal show de bola no youtube , o "Duda Tube" (deixarei o link de acesso no final do post), onde ela fala sobre o dia-a-dia com seu colete o Teddy, entre outros assuntos. Elaborei cinco perguntas baseadas numa pesquisa de opiniões que fiz na página As Meninas da Coluna Torta, e entrevistei a Duda, também usei um artigo científico para responder uma delas. Então segue abaixo as questões: 1ª pergunta - Quais são as coisas que você sente mais dificuldade em fazer usando o colete? "Duda: Bom, a coisa que eu mais sinto dificuldade usando o colete é a